现任东吴大学中文系副教授沈心慧的父亲，27年前被诊断出得了俗称“渐冻人”的“运动神经元疾病”，这种疾病无药可医，是“国际5大绝症”之一，在当时社会大众对此疾病不甚了解，当时没有医疗资源补助，父亲的治疗费用几乎压垮全家，因此沈心慧在父亲过世当年，结合数个渐冻人家庭成立“中华渐冻人协会”。

“民众现在对‘渐冻人’这个词并不陌生，但在过去却是连国际医学界都不是很了解的疾病，一旦得了这种病，根本就没有医疗资源可以帮助，病友只能咬牙苦撑，过不了的就离开人世。”沈心慧表示，父亲1994年发现右手虎口无法动作，到医院检查后，原本以为只是小病痛，吃药就会好，怎么也想不到竟对全家生活带来翻天覆地的变化。

东吴大学中文系教授、中华民国渐冻人协会理事长沈心慧语病友、家属闲话家常。（图／马景平摄）

当时的荣总主治医师高克培说，沈心慧父亲状况并不乐观，极可能罹患俗称“渐冻人”的神经退化症，他要沈心慧不要放弃希望，为了得到更精准的检验结果，沈心慧带父亲到其他医院做检查，忐忑等了半年，最后盼来的仍是噩耗，父亲被确诊了，而且这种疾病没有办法医治，患者状况只会越来越差，直到死亡。

因为父亲的病，让沈心慧一家陷入黑暗，家人必须轮流请假在家照顾，每月约10万元的医疗费用也是重担，而沈父仍不幸于1997年辞世，沈心慧痛心之余，受到荣总医师高克培、蔡清标鼓励，决心将渐冻症病友团结起来向外争取资源，同年7月26日，“中华渐冻人协会”就在向荣总借来的小会议室正式成立。

沈心慧推著因为渐冻症而瘫痪的父亲，全家人一起参加弟弟的婚礼。（图／渐冻人协会提供） 订阅影音： 中时新闻网

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